Sjelden.no har laget et e-læringskurs om BE/E, spesielt rettet mot skolepersonell. Dette er et fint kurs for de som er tett rundt barn med denne sjeldne diagnosen, eller andre som kan ha behov for å vite noe om diagnosen og det som medfølger dette.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) har laget en podkast, sjeldenpodden, om hvordan det er å leve med ulike sjeldne diagnoser. Her har blæreekstrofi og epispadi fått sin egen episode. Klikk dere inn for å lese om episoden, eller for å høre den.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) har over lengre tid jobbet med å fornye veilederen om blæreekstrofi/epispadi.
Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med BE/E, og deres pårørende. Den inneholder kunnskap og erfaringer som er samlet gjennom mange år fra fagmiljøene i Norge og i utlandet, fra søk i faglitteratur og forskning, og fra brukere og pårørende.
I veilederen finner du informasjon om hva BE/E er, behandling, oppfølging, hvordan det er å leve med BE/E, litt om barnehage og skole, og de vanligste utfordringene personer med diagnosen kan oppleve.
Dersom du bekymrer deg for barnet/ungdommen med BE/E, skal du vite at de aller fleste har det bra og klarer seg fint i hverdagen. Det er mange – både i helsetjenesten, i lokalt hjelpeapparat, i barnehagen og på skolen – som ønsker å hjelpe. Søsken har også krav på å få hjelp når det er et behov for dette.
Veilederen finner dere her: https://oslo-universitetssykehus.no/seksjon/Senter-for-sjeldne-diagnoser/Documents/Bl%c3%a6reekstrofi-epispadi/Bl%c3%a6reekstrofi-veileder-2020.pdf
Det innkalles til generalforsamling i Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi
Til behandling foreligger:
På vegne av styret i NFBE
Thea Tennefoss Hovda, leder