NFBE har som formål å gi informasjon og råd til alle som er født med disse diagnosene og deres familier. NFBE arbeider med å gjøre fagfolks og medlemmers kunnskaper og erfaringer tilgjengelige for alle som lever med blæreeekstrofi eller epispadi. Vi forsøker å ta vare på og videreutvikle et nettverk som kan være til hjelp og glede for medlemmene, og håper at denne hjemmesiden kan være et bidrag til dette. Dersom leseren søker informasjon om selve diagnosen henvises det til egne brosjyrer. Senter for sjeldne diagnoser har en veileder for BE her.
Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi (NFBE) ble dannet i april 1982 under det første informasjons- og behandlingsoppholdet for våre diagnoser, på det daværende Frambu Helsesenter. Alle som er født med blæreekstrofi og/eller epispadi og deres pårørende kan bli medlemmer. (Som pårørende regnes ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskaps- eller partnerskaps-lignende samboerskap med personen som har diagnose, barn, foreldre eller den som har foreldreansvaret, steforeldre, søsken og stesøsken, besteforeldre, tanter og onkler, verge eller hjelpeverge.) Foreningen ledes av et styre bestående av 6 medlemmer, 2 varamedlemmer, og har et fagråd der det er samlet mye fagekspertise på våre diagnoser. Foreningen har også en likepersonsordning.
I foreningens vedtekter heter det at NFBE har følgende hovedmålsettinger:
1) Foreningen skal gi informasjon og hjelp til alle som er født med blæreekstrofi og/eller epispadi, samt deres familier.
2) Foreningen skal spre kunnskap om blæreekstrofi og epispadi til sykehus, leger, sosialetat, trygdeetat og utdanningsinstitusjoner innen helsevesen.
I praksis jobber foreningen aktivt med å organisere ulike seminarer der medlemmene kan møtes for erfaringsutveksling, kurs og sosiale aktiviteter. Disse treffene er svært verdifulle og positive for medlemmene, og det er mange medlemmer som deltar på seminarene. Styret i foreningen har også kontakt med det fagmedisinske miljøet gjennom det såkalte ”Fagrådet” og Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Sammen med disse utarbeider foreningen informasjonsmateriell som typisk brukes av medlemmene i deres møte med barnehager, skoler, ulike offentlige etater, lokalt helsevesen, osv. NFBE har også et nettverk av likepersoner det vil si et nettverk av personer med diagnosen eller pårørende som er kontaktpunkter mot særskilte grupper (se eget avsnitt)
Det viktigste treffet i foreningen er det såkalte Helgeseminaret som arrangeres en gang i året, vår eller høst. Målet med dette seminaret er å samle flest mulig medlemmer i alle aldre og fra alle deler av landet. I de siste årene har treffene samlet ca 100 medlemmer og vært avholdt på steder som Sommarøy utenfor Tromsø, Hunderfossen på Lillehammer eller klatreparken i Skien. Helgeseminaret er først og fremst en sosial arena for medlemmene, men foreningen har også et aktivt fokus på faglige samtaler og samtalegrupper med erfaringsutvekslinger.
Foreningen arrangerer også et seminar spesielt for voksne med diagnose, og et annet seminar spesielt for ungdommer med diagnose. Se under seminarer for mer informasjon.
NFBE har et nettverk av likepersoner det vil si ressurspersoner som enten selv har diagnosen eller er pårørende til en som har diagnosen. Hensikten med dette nettverket er at folk i eller utenfor foreningen skal kunne ta kontakt med personer som har førstehåndskjennskap til en spesiell gruppe, f.eks foresatte til gutter med diagnosen, foresatte til jenter med diagnosen, voksne med diagnosen, etc. Spesielt er det viktig å merke seg at det finnes en likeperson for foresatte til nyfødte barn med blæreekstrofi og/eller epispadi. Foreningen håper foresatte i denne situasjonen vil ta kontakt med foreningen gjennom likepersonen og oppleve at likepersonene kan være en god støtte og som kan gi mye nyttig informasjon under det som kan være en vanskelig tid. Se på kontaktsiden for å finne kontaktinformasjon. Alle likepersoner har taushetsplikt.
Styret i NFBE er takknemlig for at vi har et engasjert og aktivt Fagråd og oppfordrer alle våre medlemmer om å melde saker inn til styret som vi kan drøfte med fagrådet på vegne av NFBE. Slike saker må være av generell interesse og ikke gjelde enkeltpersoner.
Representanter i NFBEs Fagråd per 01.01.2021