NFBE - Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi, logo
Dato
16.02.2021
Publisert av
Thea Tennefoss Hovda

Ny veileder om blæreekstrofi/epispadi

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) har over lengre tid jobbet med å fornye veilederen om blæreekstrofi/epispadi.

Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med BE/E, og deres pårørende. Den inneholder kunnskap og erfaringer som er samlet gjennom mange år fra fagmiljøene i Norge og i utlandet, fra søk i faglitteratur og forskning, og fra brukere og pårørende.

I veilederen finner du informasjon om hva BE/E er, behandling, oppfølging, hvordan det er å leve med BE/E, litt om barnehage og skole, og de vanligste utfordringene personer med diagnosen kan oppleve.

Dersom du bekymrer deg for barnet/ungdommen med BE/E, skal du vite at de aller fleste har det bra og klarer seg fint i hverdagen. Det er mange – både i helsetjenesten, i lokalt hjelpeapparat, i barnehagen og på skolen – som ønsker å hjelpe. Søsken har også krav på å få hjelp når det er et behov for dette.

Veilederen finner dere her: https://sjeldnediagnoser.no//docs/PDF/Veiledere/Blaereekstrofi-veileder_20.pdf

Personvern
| © | Levert av
TALA