Om NFBE

Klikk her for brosjyre om NFBE

Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi (NFBE) ble dannet i april 1982 under det første informasjons- og behandlingsoppholdet for våre diagnoser, på det daværende Frambu Helsesenter. Alle som er født med blæreekstrofi og/eller epispadi og deres pårørende kan bli medlemmer. (Som pårørende regnes ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskaps- eller partnerskaps-lignende samboerskap med personen som har diagnose, barn, foreldre eller den som har foreldreansvaret, steforeldre, søsken og stesøsken, besteforeldre, tanter og onkler, verge eller hjelpeverge.) NFBE hadde 359 medlemmer fordelt i alle landets 19 fylker i 2015. Foreningen ledes av et styre bestående av 6 medlemmer, 2 varamedlemmer og har et fagråd der det er samlet mye fagekspertise på våre diagnoser. Foreningen har også en likemannsordning.

NFBE har som formål å gi informasjon og råd til alle som er født med disse diagnosene og deres familier. NFBE arbeider med å gjøre fagfolks og og medlemmers kunnskaper og erfaringer tilgjengelige for alle som lever med blæreeekstrofi eller epispadi. Vi forsøker å ta vare på og videreutvikle et nettverk som kan være til hjelp og glede for medlemmene, og håper at denne hjemmesiden kan være et bidrag til dette.