NFBE inviterer til voksenseminar 1. – 3. november 2019

Nå er det igjen tid for påmelding til NFBEs voksenseminar for medlemmer over 18 år. I november går turen til Oslo og til Clarion Hotel The Hub og The Well spa.

Vi håper at alle har lyst på en sosial helg med personer som har samme diagnose som en selv.

Her møter man likesinnede, utveksler erfaringer/råd, og møter personer som kan være til støtte og vise forståelse for de tanker og følelser en kan ha med en slik diagnose. Det vil bli satt av tid til samtaler med likepersoner hver dag, med mulighet for individuelle samtaler i tillegg.

Voksenseminaret er et seminar som har vært arrangert i mange år og det viser seg at dette er noe som det er behov for. Dette er en helg hvor vi treffes for sosialt samvær og hygge med personer som vet hva Blæreekstrofi/Epispadi er.

Alle dere som nå er over 18 år: Bli med!!

Turen er uten følge

Egenandel dekker:

  • Hotellovernatting: 2 netter i delt dobbeltrom m/frokost på The Hub.
  • Inngang til The Well + badetøy/eventuell annen fristende aktivitet.

Endelig program for dagene samt oppmøtetid fredag 1. november kommer vi tilbake til.

Håper at du har lyst til å være med på dette!

Bindende påmelding. Det er begrenset antall plass og førstemann til mølla, så meld deg på så fort som mulig!

Egenandel er 1500 kr., hvorav 500 kr. vil bli refundert i dagene etter hjemkomst.

Egenandel betales inn til kontonr. 0532.38.13037 innen med påmeldingsfristen, og bruk gjerne medlemsnummer ved innbetaling. Medlemskontingent på kr 100 må være innbetalt ved påmelding.

Påmeldingsfrist så snart som mulig og innen 1. august 2019

  • Ring eller send SMS til Rune på mobil 948 28 509
  • Send en e-mail til r_s70@hotmail.com

Med hilsen fra

Rune og Mona

Innkalling til Generalforsamling 2019 og valg av styre

Det innkalles til Generalforsamling i Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi

  • Sted: Helgeseminar 2019, Svolvær
  • Dato: 1. juni 2019 kl 11.00

Til behandling foreligger:

  1. Valg av møteleder
  2. Godkjennelse av innkallingen
  3. Valg av representant til å undertegne protokollen sammen med møteleder
  4. Fastsettelse av medlemskontingent
  5. Godkjennelse av foreningens regnskap
  6. Valg av styret
    1. Leder: Fredrik Christensen (på valg)
    2. Nestleder: Lene Slettvoll Sandvik (på valg)
    3. Kasserer: Nina Kristin Viker (ikke på valg)
    4. Styremedlem 1: Heidi Kihle Lindvig (på valg)
    5. Styremedlem 2: Marita Byberg Johansen (på valg)
    6. Styremedlem 3: Kristine Årlid (ikke på valg)
    7. Varamedlem 1: Thea Hovda (ikke på valg)
    8. Varamedlem 2: Steinar Lyseng (ikke på valg)
  7. Valg av valgkomite
  8. Saker til behandling
    1. Vedtektsendring

På vegne av styret i NFBE

Fredrik Christensen, leder

Invitasjon til Helgseminar 2019

Vi har gleden av å invitere til helgeseminar i idylliske Svolvær (Lofoten) 30. mai – 2.juni 2019.

Vi skal bo på Thon Hotel Lofoten

Thon Hotel Lofoten ligger idyllisk til på havnen i Svolvær, midt i hjertet av Lofoten. Det er gangavstand til alle attraksjonene i Svolvær.

Egenandel kr 500,- pr pers (barn under 2 år gratis) NB! Les viktig info nederst!

Egenandel inkluderer følgende:

  • Overnatting 3 netter på Thon Hotel Lofoten
  • Middag torsdag, frokost, lunsj og middag fredag, frokost, lunsj og middag lørdag, frokost søndag
  • Diverse utflukter

Bindende påmelding innen 1. januar 2019 til: Heidi_Kihle_Johnsen@hotmail.com, tlf 915 85 318

Egenandel og kontingent må være innbetalt innen 1. februar 2019 til konto: 0532.38.13037

  • Bruk helst medlemsnummer ved innbetaling (medlemsnr står på giroen for kontingentinnbetaling).
  • Gi beskjed om allergier som må tas hensyn til.

Detaljert program blir sendt på mail ca 1 mnd før avreise

Viktig info:

  • Vi har valgt denne helgen pga at det er offentlig fridag torsdag 30.mai, og at det ofte er  planleggingsdag på skolen denne inneklemte fredagen.
  • Det er forholdsvis dyrt å fly til Svolvær, så jeg har holdt av 30 stk flybilletter med Norwegian t/r Oslo  – Evenes (Narvik/Harstad)
    Fra Oslo torsdag 30. mai kl 08:55 – 10:35
    Fra Evenes søndag 2. juni kl 14:05 – 15:50
  • Vi setter opp busstransport t/r Evenes – Svolvær i forbindelse med disse flytidene.
  • Pris pr pers kr 2400,- fra fylte 2 år. Dette er rimeligere enn billettene som ligger ute for salg (inkl bagasje).
  • Dette er en gruppe pris, og det må være minimum 10 stk for å få denne prisen, så her kan dere evt si fra til meg hvis dere vil benytte dere av dette. NB! Disse flybillettene må betales innen 22. november 2018. (Betaling avtaler jeg direkte med de som ønsker dette).
  • Vi er allerede noen i styret som har booket disse avgangene.
  • Det går også båt fra Bodø for de som ønsker å fly dit.

Innkalling til generalforsamling og valg av styre

Det innkalles til generalforsamling i Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi

  • Sted: Helgeseminar 2018, Hunderfossen, Lillehammer
  • Dato: 30. september 2018 kl 10.00

Til behandling foreligger:

  1. Valg av møteleder
  2. Godkjennelse av innkallingen
  3. Valg av representant til å undertegne protokollen sammen med møteleder
  4. Fastsettelse av medlemskontingent
  5. Godkjennelse av foreningens regnskap
  6. Valg av styret
    1. Leder: Kati Langhaug (på valg)
    2. Nestleder: Lene Slettvoll Sandvik (ikke på valg)
    3. Kasserer: Nina Kristin Viker (på valg)
    4. Styremedlem 1: Heidi Kihle Lindvig (ikke på valg)
    5. Styremedlem 2: Marita Byberg Johansen (ikke på valg)
    6. Styremedlem 3: Fredrik Christensen (ikke på valg)
    7. Varamedlem 1: Erik Hovland (på valg)
    8. Varamedlem 2: Steinar Lyseng (på valg)
  7. Valg av valgkomite
  8. Saker til behandling
    1. Vedtektsendringer

På vegne av styret i NFBE

Kati Langhaug, leder

Ny personvernlov (GDPR)

GDPRStyret har grunnet nye strengere krav fra EU til personvern lagt ut “NFBE Personvernerklæring” på nfbe.org. Denne finner du under «Om NFBE» fra toppmenyen. Personvernerklæringen beskriver hvilke opplysninger NFBE samler inn om medlemmer og hvordan opplysningene brukes.

Styret må innhente “samtykke” av medlemmer som fortsatt ønsker å motta informasjon fra NFBE. Dette gjelder bl.a. for å motta “NFBE Nytt” som kommer hvert år. Vi ber derfor om at du bekrefter at dette er OK ved å sende en mail til samtykke@nfbe.org. Dersom du ønsker å melde deg av dette så sender du også mail til samtykke@nfbe.org og ber om å bli slettet fra mottagerlisten.

Mer informasjon om GDPR finner du her.

Invitasjon til voksenseminar 2017

Nå er det igjen tid for påmelding til NFBE voksenseminar for de over 18 med diagnosen. Turen går til Berlin i Tyskland fra torsdag 20. til søndag 23. april. Det blir satt av tid til samtaler med likepersoner hver dag, med mulighet for individuelle samtaler i tillegg. Det er også nok av tid til sosialt samvær og felles opplevelser.

Berlin

Dere vil få et mer detaljert program før avreise, og det er et krav til alle deltakere om at de følger programmet.

Det legges opp til felles avreise fra Gardermoen på ettermiddagen/kvelden torsdag. Reise til og fra Gardermoen dekkes av den enkelte. Flybilletter og hotell bestilles når egenandel/depositum er betalt. Om man vil fly direkte fra andre flyplasser gjøres det ved avtale når man melder seg på.

Påmelding sendes til Magnus Johnsen (magnjoh@gmail.com) innen 1. mars og påmeldingen er bindende. Det er begrenset antall plasser.
Egenandel kr 1500,- og et depositum på kr 1000,- (total kr 2500,-) betales inn ved påmelding til kontonummer 0532.38.13037 innen 1. mars 2017. Depositumet får man igjen etter at turen er gjennomført.

Medlemskontingenten på kr 100,- må være innbetalt ved påmelding. Turen er uten følge.

Ta kontakt med ansvarlig reiseleder, Magnus Johnsen mobil 90 62 84 11, hvis dere har spørsmål vedrørende reisen eller arrangementet.

Program Helgeseminar 16. – 18. sept 2016

bergen-floienFredag 16. september

  • Innsjekk Thon Hotel Bergen Airport fra kl 15:00
  • Felles buss fra Flesland til hotellet kl 16:30 (gi beskjed hvem som skal være med bussen)
  • 17:30 Samling og presentasjon av deltakere
  • 18:30 «Temasamtaler»
  • 19:30 Felles middag på hotellet
  • 20:30 Sosialt samvær/erfaringsutveksling

Lørdag 17. september

  • 09:00 Frokost
  • 10:00 Likemann samling / Alle andre kan benytte bassenget
  • 12:00 Felles lunch
  • 13:00 Buss fra hotellet til Vil Vite Senteret/Sentrum
  • 17:00 Buss tilbake fra Vil Vite senteret/Sentrum til hotellet
  • 19:00 Felles middag på hotellet

Søndag 18. september

  • 08:30 Frokost
  • 09:30 Buss fra hotellet til Fløybanen
  • 12:30 Buss fra Fløybanen til hotellet
  • 13:00 Felles lunch
  • 14:00 Generalforsamling
  • 15:30 Felles buss til flyplassen

Husk badetøy og klær etter vær!
For evt. spørsmål, kontakt styremedlem Heidi Kihle Lindvig tlf 915 85 318, Heidi_Kihle_Johnsen@hotmail.com

Husk påmelding til årets helgeseminar 16. – 18. september 2016

Som en påminnelse til invitasjon i NFBE Nytt som var sendt ut i mars. Husk påmeldingsfrist 1. mai 2016 !

Vi har i år gleden av å invitere til årets helgeseminar som vil være på Vestlandet, nærmere bestemt Thon Hotel Bergen Airport.

Det blir satt opp felles buss fra Flesland flyplass til hotellet 16. september kl 16:30 og felles buss vil gå fra hotellet til flyplassen 18. september kl 15:30. Kan jo være greit å legge opp flyreisen etter disse klokkeslettene.

Det er basseng på hotellet, så ta med badetøy.

Påmeldingsfrist 1. mai 2016 til styremedlem1@nfbe.org / mob. 915 85 318
Egenandel kr 500,- pr pers (barn under 2 år gratis)
Frist for betaling 1. juni 2016 til kontonummer 0532.38.13037
OBS! Medlemskontingent må være betalt ved påmelding.
Er det eventuelle allergier, så gi beskjed om dette.
Programmet legges ut på hjemmeside så snart den er klar.

Med vennlig hilsen Styret i NFBE

NFBE Helgeseminar, Skien 11. – 13. september 2015

Styret har gleden av å invitere til Helgeseminar i Skien.

Påmelding innen 1. juni til Heidi Kihle Lindvig på mail heidi.kihle.lindvig@viaegencia.com eller telefon 915 85 318

Betalingsfrist 1. juni. (Medlemskontingent må være betalt før påmelding)
Egenandel kr 500,- pr. person (barn under 2 år går gratis). Betales inn til konto 0532.38.13037. Merk betalingen med «Helgeseminar». Utfyllende program legges ut på nfbe.org når det nærmer seg.

Praktisk informasjon:

Velkommen til Skien Fritidspark, her er det mange aktiviteter for store og små.

  • Badeland med 6 forskjellige basseng, stupetårn fra 1-10 meter, småbarnsavdeling, treningsbaner, vannsklier, boblebad, varmebasseng m.m.
  • Utendørs klatrepark med 7 ulike løyper.
  • Løypene har hinder i ulik høyde og vanskelighetsgrad.
  • Overnatting i familierom eller leiligheter.
  • Hotellet ligger midt i fritidsparken omringet av flott natur med mange muligheter.
  • Skien fritidspark ligger ca. 45 minutter fra Sandefjord lufthavn Torp og ca. 10 min fra Skien sentrum. Vi setter opp fellestransport tur/ retur Torp. Fra Oslo tar det ca. 2 timer med bil.
  • Se mere informasjon om fritidsparken og hotellet på http://www.skienfritidspark.no/Hotell