Invitasjon til Helgeseminar 2018

Vi har gleden av å invitere til helgeseminar, og turen denne gangen går til Hunderfossen på Lillehammer 28. – 30. september 2018

Hunderfossen Hotell & Resort ligger i naturskjønne omgivelser og med sentral beliggenhet i Gudbrandsdalen med gode forbindelser til områdene rundt oss. Lokalisert 400 meter fra Hunderfossen Familiepark med alle dets attraksjoner, 3 km fra Hafjell som sammen med Kvitfjell er Norges største alpinanlegg. 15 km fra sentrum av Lillehammer og kun 2 1/2 time kjøring ifra sentrale Oslo.

Egenandel er satt til kr 500,- pr pers (barn under 3 år gratis)

Egenandel inkluderer følgende:

  • Overnatting på Hunderfossen Hotell & Resort i 2 netter
  • Middag fredag, frokost, lunsj og middag lørdag, frokost og lunsj søndag
  • Inngang til Hunderfossen Familiepark lørdag

Bindende påmelding innen 1. april 2018 til: Heidi_Kihle_Johnsen@hotmail.com Tlf. 915 85 318

Egenandel og kontingent må være innbetalt innen denne fristen til konto 0532.38.13037

Bruk helst medlemsnr. ved innbetaling (medlemsnr. står på giroen for kontingentinnbetaling)

Gi også beskjed om det er allergier som må tas hensyn til.

Program blir sendt ut på mail i god tid før avreise.

Invitasjon til ungdomsseminar 10 – 12. august 2018 i Oslo

Foreløpig program:

  • Fredag: Oppmøte på hotell i Oslo (kommer tilbake til hvilket hotell)
  • Lørdag: Tusenfryd
  • Søndag: Rush Trampoline park, avslutning og hjemreise utover dagen

Lederne for seminaret er Steinar Lyseng, Thea Tennefoss Hovda og Heidi Kihle Lindvig som har masse erfaring og godt humør. De disponerer bil så påmeldte blir hentet etter nærmere avtale. Etter du har meldt deg på, avtaler de med deg hvordan skyss kan ordnes. Foreningen dekker opphold. Reisen må den enkelte legge ut for selv, men reiseutgifter vil bli refundert i etterkant av oppholdet mot kvitteringer.

Trenger du fly, bestill et som lander etter kl. 15.00 på fredag 10. august.
Bestill hjemreise til etter kl. 15.00 på søndag 12. august.

Håper vi sees!

Arrangører på vegne av NFBE:
Steinar Lyseng, Thea Tennefoss Hovda og Heidi Kihle Lindvig

Påmelding skjer til Heidi, tlf. 915 85 318, eller

e-post heidi_Kihle_Johnsen@hotmail.com innen 1.mai.

Husk at NFBE medlemskap må være betalt ved påmelding!

Innkalling til generalforsamling og valg av styre

Det innkalles til generalforsamling i Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi

  • Sted: Helgeseminar 2018, Hunderfossen, Lillehammer
  • Dato: 30. september 2018 kl 10.00

Til behandling foreligger:

  1. Valg av møteleder
  2. Godkjennelse av innkallingen
  3. Valg av representant til å undertegne protokollen sammen med møteleder
  4. Fastsettelse av medlemskontingent
  5. Godkjennelse av foreningens regnskap
  6. Valg av styret
    1. Leder: Kati Langhaug (på valg)
    2. Nestleder: Lene Slettvoll Sandvik (ikke på valg)
    3. Kasserer: Nina Kristin Viker (på valg)
    4. Styremedlem 1: Heidi Kihle Lindvig (ikke på valg)
    5. Styremedlem 2: Marita Byberg Johansen (ikke på valg)
    6. Styremedlem 3: Fredrik Christensen (ikke på valg)
    7. Varamedlem 1: Erik Hovland (på valg)
    8. Varamedlem 2: Steinar Lyseng (på valg)
  7. Valg av valgkomite
  8. Saker til behandling
    1. Vedtektsendringer

På vegne av styret i NFBE

Kati Langhaug, leder

Ny personvernlov (GDPR)

GDPRStyret har grunnet nye strengere krav fra EU til personvern lagt ut “NFBE Personvernerklæring” på nfbe.org. Denne finner du under «Om NFBE» fra toppmenyen. Personvernerklæringen beskriver hvilke opplysninger NFBE samler inn om medlemmer og hvordan opplysningene brukes.

Styret må innhente “samtykke” av medlemmer som fortsatt ønsker å motta informasjon fra NFBE. Dette gjelder bl.a. for å motta “NFBE Nytt” som kommer hvert år. Vi ber derfor om at du bekrefter at dette er OK ved å sende en mail til samtykke@nfbe.org. Dersom du ønsker å melde deg av dette så sender du også mail til samtykke@nfbe.org og ber om å bli slettet fra mottagerlisten.

Mer informasjon om GDPR finner du her.

Invitasjon til voksenseminar 2017

Nå er det igjen tid for påmelding til NFBE voksenseminar for de over 18 med diagnosen. Turen går til Berlin i Tyskland fra torsdag 20. til søndag 23. april. Det blir satt av tid til samtaler med likepersoner hver dag, med mulighet for individuelle samtaler i tillegg. Det er også nok av tid til sosialt samvær og felles opplevelser.

Berlin

Dere vil få et mer detaljert program før avreise, og det er et krav til alle deltakere om at de følger programmet.

Det legges opp til felles avreise fra Gardermoen på ettermiddagen/kvelden torsdag. Reise til og fra Gardermoen dekkes av den enkelte. Flybilletter og hotell bestilles når egenandel/depositum er betalt. Om man vil fly direkte fra andre flyplasser gjøres det ved avtale når man melder seg på.

Påmelding sendes til Magnus Johnsen (magnjoh@gmail.com) innen 1. mars og påmeldingen er bindende. Det er begrenset antall plasser.
Egenandel kr 1500,- og et depositum på kr 1000,- (total kr 2500,-) betales inn ved påmelding til kontonummer 0532.38.13037 innen 1. mars 2017. Depositumet får man igjen etter at turen er gjennomført.

Medlemskontingenten på kr 100,- må være innbetalt ved påmelding. Turen er uten følge.

Ta kontakt med ansvarlig reiseleder, Magnus Johnsen mobil 90 62 84 11, hvis dere har spørsmål vedrørende reisen eller arrangementet.

Invitasjon til Helgseminar 2017

Vi har gleden av å invitere til helgeseminar der turen denne gangen går til idylliske Dubrovnik i Kroatia 22. – 26. juni 2017.

Dubrovnik

Vi har valgt å legge turen utenlands da vi fikk mange positive tilbakemeldinger sist vi dro til det store utland. Denne gangen blir det hele 4 netter og vi har lagt det til skoleslutt, siden mange har vanskeligheter med å ta barna fri fra skolen. Vi skal bo på enten Hotel Valemar Club 3* eller Hotel Valemar Tirena 3*. Begge hotellene ligger ca 7-8 minutters gange til stranden. Alle skal bo på samme hotell, det kommer litt an på antallet før vi vet hvilket hotell det blir.

Egenandelen er satt til kr 2000,- pr pers (over fylte 2 år). Dette fordi det er 4 overnattinger og tilslutnings fly, samt hotell på Gardermoen er inkludert (for de som kommer med fly).

Egenandel inkluderer følgende:

  • Fly t/r Oslo – Dubrovnik
  • Tilslutnings fly t/r Gardermoen for de som trenger det (gi beskjed ved påmelding om du trenger det, så blir dette ordnet)
  • Overnatting på Comfort Hotel Runway på Gardermoen for de som kommer med tilslutnings fly fra 21. – 22. juni (gi beskjed ved påmelding om du trenger dette)
  • 4 netter på hotell i Dubrovnik
  • Busstransfer fra flyplass – Hotell t/r i Dubrovnik
  • Frokost hver dag
  • Lunsj hver dag (bortsett fra lørdag, hvor dagen er på egenhånd)
  • Middag hver dag (bortsett fra lørdag, hvor dagen er på egenhånd)
  • Utflukter
  • Aktiviteter

Påmelding innen 15. februar 2017 til Heidi_Kihle_Johnsen@hotmail.com / mob. 915 85 318

Egenandel og kontingent må være innbetalt innen denne fristen til konto 0532.38.13037. Gi meg en tilbakemelding om du trenger tilslutnings fly og overnatting. Gi også beskjed om det er allergier som må tas hensyn til. Begrenset antall plasser.

Foreløpig program:

Torsdag 22. juni

  • Kl 06:00 – 08:55 fly Gardermoen – Dubrovnik
  • Kl 09:30 buss fra flyplass – Dubrovnik sentrum
  • Kl 10:00 Sightseeing med guide i Dubrovnik
  • Kl 11:30 Buss til hotellet
  • Kl 12:00 felles lunsj på hotellet
  • Kl 13:00 Velkomst møte
  • Kl 14:00 Innsjekk
  • Temasamtaler m/likemenn, bli-kjent grupper
  • Kl 19:00 Middag på hotellet

Fredag 23. juni

  • Frokost
  • Strandliv med div. aktiviteter
  • Felles lunsj på en lokal restaurant ved stranden
  • Temasamtaler m/likemenn
  • Felles 3-retter middag på en lokal restaurant

Lørdag 24. juni

  • Frokost
  • Temasamtaler m/likemenn
  • Resten av dagen på egenhånd

Søndag 25. juni

  • Frokost
  • Ut i det blå – heldags båtutflukt (snorkling, sol og bad)
  • BBQ lunsj om bord på båten
  • Generalforsamling
  • Felles middag på hotellet
  • Temasamtaler m/likemenn

Mandag 26. juni

  • Kl 07:00 felles frokost på hotellet
  • Kl 08:00 Buss til flyplassen
  • Kl 10:35 – 13:35 fly fra Dubrovnik – Gardermoen

Dere vil få et mer detaljert program før avreise, og det er at krav til alle deltakere om at de følger programmet.

Med vennlig hilsen styret i NFBE

Program Helgeseminar 16. – 18. sept 2016

bergen-floienFredag 16. september

  • Innsjekk Thon Hotel Bergen Airport fra kl 15:00
  • Felles buss fra Flesland til hotellet kl 16:30 (gi beskjed hvem som skal være med bussen)
  • 17:30 Samling og presentasjon av deltakere
  • 18:30 «Temasamtaler»
  • 19:30 Felles middag på hotellet
  • 20:30 Sosialt samvær/erfaringsutveksling

Lørdag 17. september

  • 09:00 Frokost
  • 10:00 Likemann samling / Alle andre kan benytte bassenget
  • 12:00 Felles lunch
  • 13:00 Buss fra hotellet til Vil Vite Senteret/Sentrum
  • 17:00 Buss tilbake fra Vil Vite senteret/Sentrum til hotellet
  • 19:00 Felles middag på hotellet

Søndag 18. september

  • 08:30 Frokost
  • 09:30 Buss fra hotellet til Fløybanen
  • 12:30 Buss fra Fløybanen til hotellet
  • 13:00 Felles lunch
  • 14:00 Generalforsamling
  • 15:30 Felles buss til flyplassen

Husk badetøy og klær etter vær!
For evt. spørsmål, kontakt styremedlem Heidi Kihle Lindvig tlf 915 85 318, Heidi_Kihle_Johnsen@hotmail.com

NFBE trenger styremedlemmer

styringsgruppe

  • Dette er en flott mulighet for å bli bedre kjent med andre medlemmer av foreningen.
  • Dette er en flott mulighet til å hjelpe alle som har diagnosen.
  • Dette er en enkel måte å holde seg oppdatert på hva som skjer innad i foreningen.
  • Du vil kunne delta i fagrådet med våre beste leger.
  • Du vil kunne delta på fagseminar om du ønsker det.
  • Du vil få være med å planlegge våre neste seminar.

Generalforsamlingen velger foreningens leder, kasserer, fire styremedlemmer og to varamedlemmer. Alle velges for en periode på to år. Styreleder, to styremedlemmer og et varamedlem velges i oddetallsår. Kasserer, to styremedlemmer og et varamedlem velges i partallsår.

Ikke nøl med å ta kontakt med valgkomiteens medlemmer. Vi ser fram til å høre fra deg før neste Generalforsamling 18. September 2016.

Generalforsamling 2016

Sted: Helgeseminar 2016 Thon Hotel Bergen Airport
Dato: 18. september 2016

Til behandling foreligger:

  1. Valg av møteleder
  2. Godkjennelse av innkallingen
  3. Valg av representant til å undertegne protokollen sammen med møteledere
  4. Fastsettelse av medlemskontingent
  5. Godkjennelse av foreningens regnskap
  6. Valg av styret
    – Styreleder, Camilla Aune Syversen (på valg)
    – Nestleder, Kati Langhaug (på valg)
    – Kasserer, Lena Røstad (på valg)
    – Styremedlem 1, Heidi Kihle Lindvig (ikke på valg)
    – Styremedlem 2, Cathrine Grongstad (ikke på valg)
    – Styremedlem 3, Lene Slettvoll Sandvik (ikke på valg)
    – Varamedlem 1, Helene Gjermundsen (på valg)
    – Varamedlem 2, Astrid Hadland Tensareid (på valg)
  7. Valg av valgkomite
  8. Saker til behandling

På vegne av styret i NFBE

Camilla Aune Syversen, leder