Ytelser som kan være aktuell for barn med blæreekstrofi og epispadi

Det finnes flere trygdeytelser som kan være aktuelle for vår diagnosegruppe. Det er ikke alltid like lett å finne ut av disse. Dette er ikke en uttømmende liste, men noen tips om hva kan være nyttig å vite noe om. Disse ytelsene utløses ikke av diagnosen, men vurderes individuelt.

”ØKET ANTALL STØNADSDAGER MED OMSORGSPENGER”
altså ekstra ”syk barn” –dager (obs. ikke omsorgslønn)

  • Hvis du er arbeidstaker og har omsorg for barn, har du rett til omsorgspenger. Retten til omsorgspenger gjelder til og med det kalenderåret barnet fyller 12 år. Hvis barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til og med det kalenderåret barnet fyller 18 år. Retten til utvidet antall dager ved kronisk sykt eller funksjonshemmet barn må forhåndsgodkjennes av NAV. Du søker på skjemaet “Krav om forhåndsgodkjenning av økt antall stønadsdager med omsorgspenger” (NAV 09-06.05)
  • Disse dagene kan du bruke også når barnet trenger oppfølging i form av legebesøk eller lignende selv om barnet ikke er sykt eller pleietrengende den aktuelle dagen.
  • Du kan lese mer om vilkårene for rett til omsorgspenger ved barns sykdom i folketrygdlovens § 9-2, § 9-3 og § 9-5.

HJELPESTØNAD

Noen av barn med vår diagnose kan ha krav på hjelpestønad. Dette må søkes på og behovet blir individuelt vurdert av NAV. Hjelpestønad er en stønad som skal dekke noe av det ekstra tidsbruk og bekymring foreldre har på grunn av et eller flere barn med ekstra utfordringer i hverdagen.

Momenter, som tas med i vurderingen, er følgende:

Graden av nedsatt fysisk og psykisk funksjonsevne

  • Her må man beskrive nåværende tilstand og eventuell utsikt til bedring/ forverring.
  • Er tilstanden forbigående eller konstant?
  • For vår diagnosegruppe, er jo tilstanden både medfødt og konstant, altså personen kan ikke opereres eller medisineres frisk for diagnosen.
  • Intensiteten både i gode og i dårlige perioder må beskrives.

Pleiebehovets art og omfang

  • Beskriv hva ekstraarbeidet består i, og hvor ofte det må utføres.
  • For eksempel hyppigere bleieskift, plate/poseskift v/ posestomi, tidsbruk ved tømming av kontinent stomi…
  • Alle små barn bruker bleie og må skiftes. Men har dere behov for flere bleieskift, behov for bedre hygiene, eller lignende, enn andre jevnaldrende, kan dette brukes som begrunnelse i hjelpestønadssøknaden.
  • Gi gjerne eksempler på tidsbruk.

Behovet for behandling, trening, opplæring, stimulering og aktivisering

  • Beskriv behandlings- og treningsform, herunder hvilken type ekstra opplæring, stimulering og aktivisering som benyttes.
  • Noen får behandling hos fysioterapeut, rideterapeut, psykolog
  • Ved sjeldne diagnoser er ofte behov for å informere og gi opplæring til andre (barnehage, skole, fritidsaktiviteter, venner, men også helsesøster, fastlege osv) større enn ved mer kjente diagnoser. Dette kan oppleves som ekstra belastning.
  • Gi eksempler på tidsbruk.

Tilsynsbehov

  • Er det behov for tilsyn i samhandling med andre barn og søsken?
  • Er det fare for kramper, bevisshetstap eller andre sykdomsutbrudd med alvorlige følger?

Avlastningstiltak

  • Er det etablert avlastningstiltak i form av barnehage, daghjem, støttekontakt eller praktisk bistand?

Omsorgsfunksjon i forhold til bundethet

  • På hvilken måte har barnets sykdom innvirkning på familiens mulighet til å utføre arbeid hjemme og i yrkeslivet?
  • Er barnets sykdom til vesentlig hinder for fritidsaktiviteter eller omsorg for søsken?

Tyngende forhold

  • Har familien spesielt tungvinte boforhold eller flere tilsyns- og pleietrengende familiemedlemmer?
  • Hvis familien har flere barn med spesielle behov (for eksempel astma, eksem, epilepsi, ADHD, CP, eller andre tilstander), vil dette kunne tas med i samme søknaden.
  • Er mor eller far alene om omsorgen?

GRUNNSTØNAD

Noen med BE/E kan ha krav på Grunnstønad på grunn av ekstra utgifter, som er bundet med diagnosen. Dette er utgifter som må dokumenteres gjerne med kvitteringer og regnestykker. Utgiftene skal være stadig tilbakevendende (ikke engangsutgifter). For eksempel opplever noen at barnet lekker ofte forbi bleien, noe som medfører ekstra klesvask og sengetøysvask, noe som igjen fører til økt slitasje på klær og økt forbruk av vaskemidler og strøm. På grunn av lekkasjene ønsker mange å bruke ullklær som er varme selv om de er fuktige. Disse er ofte dyrere å kjøpe og slites ut fortere.

Oversikt over ekstra forbruk av klær / tekstiler:

  • Hvor ofte skiftes dette? Hvor ofte kjøpes det nytt? Pris per stk? Totalpris?
  • Undertøy, longs, pyjamas
  • Bukser, gensere, sokker
  • Uteklær, luer, votter
  • Laken, putetrekk, dynetrekk
  • Vaskekluter
  • Annet?
  • Hvor mange ekstra vaskemaskiner per dag/uke? Tørketromler?
  • Hvor ofte må det kjøpes nytt? Pris per stk? Totalpris?
  • Vaskepulver
  • Tøymykner
  • Strømforbruk
  • Stipulere totale tilleggsutgifter per måned.

BLÅ RESEPT
Barn med BE/E får bleier på blåresept fra de er 1 år gamle. Det er også mulig å få for eksempel ”blåkladd” (engangsinkontinenstrekk) på blåresept. Det samme gjelder kontinensutstyr.

PLEIEPENGER
Aktuelt når barnet er innlagt på et sykehus over tid.

OPPLÆRINGSPENGER
Aktuelt når barnet er deltar på et opplæringstilbud arrangert av et godkjent helseinstitusjon.

Les mer på www.nav.no

LEDSAGERBEVIS
Ledsagerbevis er et virkemiddel for å forebygge isolasjon og dermed bidra til økt livskvalitet for den enkelte. Ledsagerbevis er et dokument i form av et kort som utstedes til personer som på grunn av funksjonsnedsettelser trenger ledsager for å delta i samfunnet. Målgruppen er personer som uten funksjonsnedsettelsene hadde kunnet delta på egenhånd. Kortet gis derfor sjeldent for barn under 8 år da det er vanlig at barn i denne alderen ikke deltar på egenhånd.

Ledsagerbevis er ikke lovpålagt, men er en frivillig ordning som kommunene kan innføre. Ordningen skal gi ledsager fri adgang til offentlige kultur- og fritidsarrangement og offentlige transportmidler der ordningen aksepteres. Søknad sendes til hjemkommunen.

Den som har fått tildelt ledsagerbevis bestemmer selv hvem som til enhver tid tas med som ledsager. Ledsager kan for eksempel være en venn, familiemedlem eller støttekontakt.

Les mer på:
http://www.bufetat.no/srlf/Ledsagerbevis/

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

To use reCAPTCHA you must get an API key from https://www.google.com/recaptcha/admin/create